在“蔡磊妻子”这个标签背后,段睿有着自己的名字:北大医学部本硕、注册会计师、税务师、基金管理资质持有者、会计师事务所创始人。
但四年前丈夫确诊渐冻症后,她的人生轨迹被彻底改变。
三年前,她提出做直播带货。这不是牺牲,是她的选择——“我不会为了任何事去牺牲自己。在这个过程中,我所有的考虑都是到底哪个更适合我。”
“破冰驿站”直播间就这样诞生了。每周周一和周五停播,其他日子雷打不动。有时一天只能睡三个小时,连轴转已成常态。
三年下来,直播间粉丝突破五百万,交易量跻身平台前三。但段睿最骄傲的不是这个数字,而是“毛利极低,触达的客户数量极多”。利润被压到同行的五分之一到十分之一,只为让每一分收益最大化地支持科研。
仅过去两年,直播间支撑的科研投入就超过八千万元。
但质疑从未停止。“很多人只对我的‘惨’感兴趣,却忽视我们的努力。”面对“炒作丈夫生病”的质疑,段睿直言:“我不是一个在家躺着,等着收入的太太。”
在她眼中,她和蔡磊的关系有着清晰的边界——家庭内是最亲密的家人,事业上是值得投资的科研伙伴。“只要他的团队一直是中国做得最好的抗击渐冻症的团队,我就会把资金投给他。”
去年,夫妇俩宣布再捐助一亿元科研资金,大部分来自段睿的直播收益。
去年,他签署遗体捐献协议,并带动超千名病友参与,为中国渐冻症脑组织库奠基。
有医学专家称他为“最不听话的病人”——他的疾病进展大大快于预期,因为长期处于脑力和体力的双重高压之下。但专家理解他的选择:“他不想被动等待死亡,而是为千万人拼命”。
今年除夕,蔡磊戴着红围脖出镜,妻儿陪在身边。他用眼控仪敲下新年愿望:“梦想即将成真”。
渐冻症可能最终带走他的身体自由,但他的抗争,已经改写了渐冻症治疗的进程。
段睿的团队只有二十多人。仓库里每样样品都有“破冰身份证”——哪天来、哪天试样、哪天上架,卖了多少单、退货率多少,表格里一目了然。
当被问及未来,她的目标清晰:希望渐冻症只是自己投资的其中一个项目,未来可以自由选择任何一个值得扶持的、对整个中国社会有意义的项目。
她拒绝被单一的苦难叙事定义。在她看来,真正的力量,源于事业的成就与自我的成长。